MEDICAMENTOS ÓRFÃOS - DOENÇAS RARAS E A JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE

Abstract

A Justiça tem se tornado um dos caminhos utilizados mais comuns para resolver problemas de acesso a medicamentos; algumas vezes em fase de estudo experimental e sem registro no país e, em outras, medicamentos para tratamento de doenças específicas. No rol dos medicamentos mais polêmicos, envolvidos em processos judiciais, estão aqueles impostos ao Sistema Único de Saúde (SUS), medicamentos de alto custo, medicamentos off label e medicamentos com eficácia questionável, principalmente para tratamento de doenças crônicas, como câncer, hepatites, diabetes, doenças raras, entre outras. Contudo, as intervenções do judiciário na área dos medicamentos não têm sido vistas pelos gestores da área da saúde como um caminho saudável na solução dos problemas, mas sim como um procedimento inadequado e disseminador de medicamentos muitas vezes não testados e cujas observações de eficácia não são de domínio de quem o prescreveu.Estima-se que 6-8% da população mundial sejam portadores de alguma doença rara; e no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas são portadores. No mundo são conhecidas cerca de 7 mil doenças raras, das quais 80% são de origem genética, 75% se manifestam na infância, e cerca de 95% delas ainda não possuem tratamento disponível.  Essas parecem ser as principais razões que levam as pessoas a buscarem na justiça o direito ao acesso a muitos medicamentos, às vezes ainda não registrado no país.